“Ogni volta che chiudo gli occhi”, la vita vista con gli occhi di un malato di Sla

ogni volta che chiudo gli occhiUn libro come questo è un inno alla vita. “Ogni volta che chiudo gli occhi”, Tullio Pironti Editore, è una storia semplice, è la storia di Antonio. Antonio Tessitore  è un leone chiuso nella gabbia e lotta. La sua gabbia è la SLA chedecide della vita di quest’uomo e di altri come lui, decide che nulla del suo corpo può muoversi. La presentazione è di Mina Welby che scrive “Antonio… ha afferrato il senso della vita… L’ha vissuta e la vive come nessun uomo aveva fatto prima… […] mi inchino davanti alla dignità e alla saggezza di questa persona, che potrebbe avere anche trecento anni per quanto mi riguarda…».

Il libro, presentato da Federica Flocco, da “Io ci sto, nuova trend librario”, è una storia semplice ma allo stesso tempo complicata, raccontata senza pretese e con pudore da Antonio. Un libro scritto con Pietro Cuccaro, 33 anni, giornalista, (laurea su Locked-In Syndrome), cura a titolo di volontariato l’ufficio stampa di numerose associazioni e per tale attività nel 2007 ha ricevuto il “Premio Sciacca” in Giornalismo. Questo è il suo primo libro.

“Ogni volta che chiudo gli occhi” è l’evoluzione di uno spirito libero, chiuso in un corpo, in continua lotta per ottenere ancora uno spazio dove muoversi. Scrive Antonio “Io sono solo sabbia. In una non lontana notte d’estate un po’ di vento mi spargerà nel mare. Allora l’acqua ricoprirà le mie memorie già sbiadite e tu dimenticherai queste mie parole fuggevoli e stanche. E così vincerà lei, la bestia, cancellando di me ogni traccia”. (dal Saluto di Ron) “Io sono solo sabbia. In una non lontana notte d’estate un po’ di vento mi spargerà nel mare. Allora l’acqua ricoprirà le mie memorie già sbiadite e tu dimenticherai queste mie parole fuggevoli e stanche. E così vincerà lei, la bestia, cancellando di me ogni traccia”.

E’ una raccolta di immagini, sensazioni, sogni, dolori e speranze di un ragazzo come tanti che, sul più bello, proprio quando la vita cominciava a diventare ciò che lui aveva sempre sognato, è stato catapultato in un incubo. Un incubo da cui non si è ancora svegliato. Pagine brevi e intense, lampi di memoria, che squarceranno le vostre convinzioni, costringendovi a vedere la vita con occhi diversi. Antonio Tessitore ha 37 anni. Nel 2003 la sua mano comincia a non rispondere più ai comandi. Dopo una Via Crucis fra ospedali, analisi e ricoveri, gli viene riscontrata la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Lui non la chiama “diagnosi” ma “sentenza”.

Da allora, superato un primo periodo di confusione, Antonio si impegna in battaglie sociali per il riconoscimento dei diritti essenziali dei malati SLA, è membro dell’“Associazione Luca Coscioni” , attualmente è presidente della sezione Aisla Napoli-Caserta. Antonio, con i suoi occhi, da voce e pensiero alla sua vita, il suo spirito vive da lottatore. Antonio è un Gladiatore. I suoi occhi ti guardano dentro. E’ un viaggio nella bellezza.

(Laura Bercioux)

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