Di Laura Bercioux
Docce gelate e polemiche roventi. L’iniziativa per la raccolta dei fondi per combattere la Sla continua a suscitare più critiche che soldi. E non nasconde la sue perplessità neanche Mariangela Lamanna, vicepresidente del «Comitato 16 novembre» che raggruppa i malati di Sla in Italia, da anni in lotta contro i tagli costanti ai fondi per la non autosufficienza. “In Italia le docce fredde per la Sla sono diventate il tormentone dell’estate 2014 – spiega nell’intervista a Il Sud On Line – Per quanto ci riguarda la beneficienza, pur nel rispetto di chi, silenziosamente e con garbo vuol farla, non rientra nelle nostre priorità. Ciò che ci ha spinto a prendere in mano le nostre vite senza deleghe in bianco a chicchessia, è il legittimo auspicio a vedere riconosciuti i diritti fondamentali dell’essere umano, senza dover elemosinare nulla e a prescindere dalla grave patologia che colpisce lui e la sua famiglia.
La raccolta fondi o tormentone estivo della doccia, chiamatelo come volete, non è opera nostra. Noi siamo ancora in attesa di ricevere un telegramma di cordoglio da parte dei Vip per la morte di Raffaele Pennacchio.
La strada per combattere la Sla è lunga?
La strada è purtroppo lunghissima, questo non vuol dire che si debba rinunciare a percorrerla, ci mancherebbe. Ma, nel frattempo, non si può lasciare nell’abbandono chi questa o altre patologie similari ed altrettanto invalidanti, la vive quotidianamente.
Cosa resterà agli ammalati dopo queste docce? I soldi?
“No, finiranno subito perchè la ricerca ha bisogno di impegno costante e non una tantum. Io temo che addirittura nelle prossime campagne di sensibilizzazione questa sovraesposizione non gioverà molto. La gente, purtroppo, dona una volta e poi si stanca subito…questa è la realtà. A meno che non sia colpita direttamente dal dramma. Ecco perchè anche la ricerca dovrebbe avere un serio capitolo nelle leggi di questo Stato. e poi ciò che si fa in più ben venga ma prima le basi”.
C’è bisogno, cioè, di un progetto di largo respiro?
“Questi ammalati hanno bisogno di attenzioni costanti 24 ore al giorno: lavarli, aspirarli, nutrirli, mobilizzarli, somministrare medicinali, cercare di comprenderli visto che sono muti, oltre che totalmente paralizzati. E’ un impegno gravoso, per la quasi totalità sulle spalle delle famiglie. Ecco perché abbiamo lottato. Perchè queste famiglie ricevano un assegno di cura al proprio domicilio in modo da potersi permettere un’assistenza dignitosa e i familiari non essere annientati dalla fatica e dallo stress.
Perchè solo Sla? Sma, Duchenne, malattie rare, perché sono state ignorate?
Tutti questi pazienti devono restare a casa assistiti degnamente in attesa che la ricerca faccia il suo corso . Ma intanto le Istituzioni non devono nè latitare nè delegare ad altri compiti che spettano principalmente a loro”.
Insomma, queste docce gelate sono solo uno spot per i vip?
“La solidarietà urlata ed esibita non va bene. La Sla non è uno spettacolo e mai come in questo caso The show must go on è risultata una cosa fuorviante”.
Però, questa campagna ha acceso i riflettori su una malattia.
Si. Ma sono sicura che ai nostri presidi di protesta davanti ai Ministeri non ci sarà nessun vip a supportarci. E, forse, neanche i cittadini comuni. Perchè quando parliamo di malattia o si mette la mano al portafogli dicendolo a tutti o si gira la faccia dall’altra parte. La solidarietà si fa quotidianamente ed in silenzio. Dopo questo can can calerà il silenzio e gli ammalati continueranno ad essere abbandonati al loro destino, con i mille problemi che nessun Vip si sognerà mai di risolvere. E i ricercatori torneranno a battere cassa. Purtroppo!