Di SIMONA D’ALBORA
La malattia di un figlio paralizza, cambia la vita all’intera famiglia, la preoccupazione e la disperazione prende il posto della gioia ed è per questo che una famiglia con un figlio malato dovrebbe essere aiutato prima di tutto. La piccola Vittoria De Biase è una bimba di Marano, in provincia di Napoli, ha quasi 1 anno e mezzo, le è stata diagnosticata la Sma di tipo I, la forma più grave, l’atrofia muscolare spinale. Una malattia genetica che non da scampo, averla significa essere condannati a morte. La malattia è caratterizzata da un progressivo indebolimento dell’apparato muscolare a partire dai muscoli più vicini al tronco. Fra i sintomi e i segni clinici ritroviamo l’ipotonia, ipostenia, atrofia muscolare, debolezza muscolare e paralisi La Sma di tipo I, è degenerativa, raramente regredisce e averla significa morire dopo un anno dalla diagnosi.
Unica speranza per i genitori della bimba, un farmaco sperimentale: lo Isis-smnrx. Non si trova ancora in commercio, ma per le norme sulle cure compassionevoli può essere somministrata ai malati gravi, senza alternative, previa autorizzazione del ministero della Sanità. I genitori di Vittoria si stanno battendo per ottenere l’autorizzazione alla cura, per offrire una speranza alla loro bimba e sono disposti a rivolgersi al presidente della Repubblica e al Papa. In pochi mesi la bambina ha già dovuto affrontare una polmonite, due arresti cardiaci, è stata intubata e in rianimazione e sottoposta a ventilazione non invasiva. Oggi la bimba è tornata ad alimentarsi come prima ed è ventilata solo di notte. Ma i problemi non sono pochi, anche perché la mamma, che lavora in una ditta privata, è in attesa della 104 per l’assistenza ai disabili e forse sarà costretta a licenziarsi ed il padre, che lavora come parrucchiere, ha iniziato a ridurre la sua attività per stare vicino alla figlia. L’unica speranza è quel farmaco ancora in via di sperimentazione.